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दुर्लभ बीमारी दिवस 2021: स्वास्थ्य प्रणाली ‘अनाथों’, DMD मरीजों ने शीघ्र निदान और उपचार के लिए मना कर दिया – स्वास्थ्य समाचार, फ़र्स्टपोस्ट
मस्कुलर डिस्ट्रोफी विरासत में मिली बीमारियों का एक समूह है जो समय के साथ मांसपेशियों को नुकसान पहुंचाता है और कमजोर करता है।
कोई भी बीमारी जो आबादी के छोटे प्रतिशत को प्रभावित करती है वह एक दुर्लभ बीमारी है। दुनिया के कई हिस्सों में, उन्हें ‘अनाथ बीमारी’ शब्द से भी जाना जाता है, क्योंकि बाजार की कमी के कारण उनके लिए उपचार विकसित करने के लिए आवश्यक समर्थन और संसाधनों को आकर्षित करना काफी बड़ा है। अधिकांश दुर्लभ रोग आनुवंशिक होते हैं और किसी व्यक्ति के जीवन में मौजूद होते हैं, भले ही लक्षण तुरंत प्रकट न हों। कई दुर्लभ रोग जीवन में जल्दी दिखाई देते हैं और दुर्लभ बीमारियों वाले लगभग 30 प्रतिशत बच्चे अपने पांचवें जन्मदिन से पहले मर जाते हैं।
एक दुर्लभ बीमारी के साथ दुनिया में रहने वाले लोगों की संख्या 300 से 350 मिलियन के बीच होने का अनुमान है। यह आंकड़ा अक्सर दुर्लभ बीमारी समुदाय द्वारा उपयोग किया जाता रहा है कि व्यक्तिगत रोगों को उजागर करने के लिए, जबकि दुर्लभ, दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों की एक बड़ी आबादी को जोड़ते हैं। इसकी विशाल आबादी के साथ, भारत में दुनिया के बाकी हिस्सों की तुलना में दुर्लभ बीमारियों की अधिक आवृत्ति है। व्यक्तिगत बीमारियों के कम प्रसार के कारण, चिकित्सा अनुभव दुर्लभ है, ज्ञान दुर्लभ है, देखभाल का प्रावधान अपर्याप्त है, और अनुसंधान सीमित है। सामान्य उच्च अनुमान के बावजूद, दुर्लभ बीमारी के रोगी स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों के अनाथ हैं, अक्सर निदान, उपचार और अनुसंधान के लाभों से इनकार करते हैं।
अपेक्षाकृत सामान्य लक्षण अंतर्निहित दुर्लभ स्थितियों को छिपा सकते हैं जो गलत निदान और देरी उपचार का कारण बनते हैं। आमतौर पर एक अक्षम या दुर्बल रोग, एक दुर्लभ बीमारी के साथ रहने वाले व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता रोग के किसी भी प्रगतिशील, पतनशील और कभी-कभी जीवन-धमकाने वाले पहलू की स्वायत्तता की कमी से प्रभावित होती है।
यह अनुमान लगाया जाता है कि भारत में हर दिन, 50 से अधिक शिशु लड़के ड्यूकेन पेशी डिस्ट्रोफी (डीएमडी) के साथ पैदा होते हैं। हमारे पास 2020 से भारत में DMD के प्रचलन पर कोई अनुभवजन्य महामारी विज्ञान के आंकड़े नहीं हैं, लेकिन यह अनुमान लगाया जाता है कि किसी भी समय DMD से पीड़ित four से 5 लाख बच्चे हैं, दुनिया के लगभग एक पांचवें (20 प्रतिशत) जनसंख्या। डीएमडी द्वारा। । अपर्याप्त बीमारियों, दुर्लभ बीमारियों को संबोधित करने वाले अपर्याप्त निदान, प्रबंधन और पुनर्वास सुविधाओं के कारण भारत में बोझ पश्चिमी देशों की तुलना में अधिक है।
दुर्लभ रोग, संख्या में। इमेज क्रेडिट: नोवार्टिस / पिन्टरेस्ट
आनुवंशिक विकारों को भ्रांति के कारण अपेक्षाकृत कम ध्यान मिलता है (स्वास्थ्य नियोजक, चिकित्सकों और आम जनता द्वारा) कि विरासत में मिली बीमारियां बहुत दुर्लभ हैं, केवल लोगों के एक छोटे से अनुपात को प्रभावित करती हैं, और यहां तक कि अगर वे निदान करते हैं, तो उनका इलाज नहीं किया जा सकता है। लेकिन प्रभावित परिवारों के लिए, वे संक्रामक रोगों के विपरीत, एक पर्याप्त और चल रहे बोझ का प्रतिनिधित्व करते हैं, जो आम तौर पर केवल एक सीमित अवधि के लिए प्रकट होता है।
DMD पीड़ितों की दुर्दशा भारत में कई स्तरों पर है। डायग्नोस्टिक्स और प्रक्रियाओं तक पहुँच समाज के सभी स्तरों पर उपलब्ध नहीं है और गैर-महानगरीय क्षेत्रों में, जो देश का अधिकांश भाग बनाते हैं, शायद ही कोई आनुवांशिक निदान उपलब्ध है।
यहां तक कि महानगरीय शहरों में, विभिन्न नैदानिक केंद्रों में किए गए रक्त परीक्षण अनिर्णायक हैं। निदान के बाद, डॉक्टरों को इस बीमारी के बारे में पता था और आगे क्या करना है, इस बारे में मार्गदर्शन करना बेहद मुश्किल है। बाल रोग विशेषज्ञों की संख्या जो बीमारी के एक उन्नत चरण तक डीएमडी का निदान नहीं कर सकते हैं वे खतरनाक रूप से उच्च हैं। इसे जागरूकता की कमी के लिए जिम्मेदार ठहराया जा सकता है।
भारत में दुनिया की दूसरी सबसे बड़ी आबादी है; हालाँकि, एक पूरा डेटाबेस न्यूरोमस्कुलर विकारों के लिए उपलब्ध नहीं है। अभी भी ऐसे परिवार हैं जिन्हें इस बीमारी के बारे में कोई पता नहीं है, इसे कैसे संभालना है। इस दुर्लभ घटना में कि परिवार के पास निदान तक पहुंच है और एक समझ रखने वाले चिकित्सक को खोजने में सक्षम है, उपचार की लागतें आकाश-उच्च हैं। विदेशों में प्रति वर्ष सैकड़ों डॉलर के खर्च के साथ, भारत में एक परिवार के लिए यहां उपचार का समर्थन करना लगभग असंभव है।
हस्तक्षेप के लिए एक लक्ष्य के रूप में एनसीडी की भारत सरकार द्वारा पहचान स्वागत योग्य है, लेकिन कैंसर, मधुमेह मेलेटस, कोरोनरी हृदय रोग और स्ट्रोक तक फैली हुई है, लेकिन आनुवंशिक विकारों के लिए नहीं। यदि आप वास्तविक प्रगति करना चाहते हैं, तो आपको आनुवंशिक विकारों को शामिल करना होगा।
अगस्त 2000 में, मेरी पत्नी और हम उस समय खुश थे, जब हमारा बेटा करणवीर इस दुनिया में आया, और जोर से चिल्लाया। सब कुछ फिर से नया था, और हर दिन एक नया रोमांच। करण के बड़े होते ही हम अपनी छोटी सी दुनिया में खुश और खुश हो गए। वह बड़बड़ाया, क्रॉल किया गया, खेलना चाहता था, सो रहा था और अपनी उम्र के किसी भी बच्चे की तरह खा रहा था। अपने साथियों की तरह, वह गिर गया और खेला। हमने प्यार से सोचा कि जब वह अक्सर गिरता था तो वह थोड़ा अनाड़ी था। उसके बड़े होने पर सूक्ष्म परिवर्तन हुए, जैसे कि सीढ़ियां चढ़ने में दिक्कत, जमीन से उठना, या दौड़ना। वह अपने पैर की उंगलियों या अपने पैरों की गेंदों पर थोड़ी दूर तक घूमा करता था। हमने मान लिया कि उसे पैर की छोटी समस्या है और रास्ते में बटर चिकन के वादे के साथ डॉक्टर का दौरा पड़ा। इससे हमें वह त्वरित निष्कर्ष नहीं मिला जिसकी हमें उम्मीद थी।
करणवीर, 18. छवि क्रेडिट: अजय सुकुमारन
हमने समस्या का कारण खोजने के लिए, इलाज के लिए या कम से कम, देश की लंबाई और चौड़ाई की यात्रा की। विश्वास चिकित्सा, होम्योपैथी, आयुर्वेद, एलोपैथी, यूनानी – हमने उन सभी की कोशिश की, कोई फायदा नहीं हुआ। उन्होंने विटामिन, व्यायाम, आहार परिवर्तन और बहुत कुछ निर्धारित किया। सामान्य चिकित्सक, आर्थोपेडिस्ट, बाल रोग विशेषज्ञ प्रत्येक अपनी राय देते हैं, एक संतोषजनक उत्तर के बिना, इलेक्ट्रोमोग्राफी (ईएमजी) और अधिक के बाद रक्त परीक्षण के लिए पूछते हैं। पाठ्यपुस्तक परीक्षण, अज्ञात और बड़े नाम उपचार – हमने उन सभी की कोशिश की, और प्रत्येक नए उपचार के साथ जो दिखाई दिया, हम एक इलाज खोजने से निराश थे।
हम अंत में चेन्नई में एक प्रसिद्ध बाल रोग विशेषज्ञ से मिले। उन्होंने करन को सहज महसूस कराया, वह संवादात्मक था, उसने धक्का दिया और बहुत परिमार्जन किया और धीरे-धीरे अंत के प्रति चिंतनशील हो गया। उन्होंने निदान में सहायता के लिए एक रक्त परीक्षण की सिफारिश की और इससे एक बुरा झटका लगा। हमें आश्चर्य हुआ जब हमें बताया गया कि करण के पास डचेनी मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) है, एक दुर्लभ बीमारी जिसमें डायस्ट्रोफिन नामक प्रोटीन, उचित मांसपेशियों के कार्य के लिए आवश्यक, सामान्य से कम था। दूसरे शब्दों में, वह अपने जीवन के अधिकांश समय तक व्हीलचेयर पर था, जिसके बाद उसे बेडरेस्ट किया जाएगा।
यदि आपका बच्चा ऐसी स्थिति से ग्रस्त है, जो ज्यादातर लोगों ने नहीं सुनी है, तो आप क्या करेंगे? एक है कि उत्तरोत्तर बदतर हो जाता है और अभी भी कोई इलाज नहीं है? दशकों से, स्वास्थ्य मंत्रालय ने हृदय रोग, मधुमेह, कैंसर और तपेदिक जैसी बड़ी बीमारियों पर ध्यान केंद्रित किया है। वे 70 मिलियन को पीछे छोड़ देते हैं जो लगभग 7,000 दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं, जिन्हें चिकित्सा उपचार और रोग नियंत्रण की भी आवश्यकता है।
आशा की तलाश में लड़खड़ाते, गिरते और टूटते हुए, हमने आखिरकार खुद ऐसा करने का फैसला किया। करन के लिए मदद मांगने वाले देश की यात्रा के बाद डिस्ट्रोफी एनीहिलेशन रिसर्च ट्रस्ट (डीएआरटी) की स्थापना की गई थी। हमने शोध प्रयोगशाला का प्रबंधन करने के लिए योग्य लोगों को भर्ती किया है, जिन स्थानों पर इसे स्थापित किया जा सकता है, आवश्यक उपकरण और रसायन, विदेश में शोधकर्ताओं के साथ सहयोग और बहुत कुछ। गैर-लाभकारी संस्थाओं की सीमाएं हैं, जो दान द्वारा समर्थित दवा विकास के लिए भारी लागतें हैं। डार्ट भारत की पहली प्रयोगशाला है जो मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (एमडी) पर ध्यान केंद्रित करती है।
हम प्रशिक्षित पेशेवरों के एक समूह हैं जो आनुवंशिक स्तर पर आनुवंशिक उपचार की स्थिति को कम करने और रिवर्स करने के लिए एक यथार्थवादी उपचार विकल्प प्राप्त करने के लिए काम कर रहे हैं, इस प्रकार मौजूदा रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर रहे हैं। डीआरटी डीएमडी के पाठ्यक्रम को बदलने और अंततः एक इलाज खोजने की उम्मीद करता है। पहल को बढ़ावा देने वाली आशा और प्रेरणा यह है कि एक दिन, डीएमडी वाले बच्चे व्हीलचेयर और संयम से मुक्त होंगे और हर जगह बच्चे खेलने, दौड़ने और चलने में सक्षम होंगे। डीएमडी और उनके परिवारों के साथ बच्चों की पीड़ा को कम करने के लिए दीर्घकालिक लक्ष्य लागत प्रभावी उपचार को जल्द से जल्द विकसित करना है।
DART मांसपेशियों के डिस्ट्रोफी रोगियों और उनके परिवारों के लिए परामर्श और समर्थन के लिए एक सामान्य मंच भी चलाता है, साथ ही उपलब्ध उपचार और दवा परीक्षणों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए भी। पिछले नहीं बल्कि कम से कम, DART भी अनुसंधान की सुविधा के लिए पेशी dystrophy के संकट को कम करता है।
लेखक डिस्ट्रॉफी एनीहिलेशन रिसर्च ट्रस्ट (DART) के अध्यक्ष हैं।
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